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AbilitaSociale in collaborazione con la Rsa Villa Paradiso sta promuovendo a Brugherio e in provincia di Monza-Brianza dei momenti di incontro e approfondimento sul tema del decadimento cognitivo e in particolare della malattia di Alzheimer.

Gli incontri sono tesi a dare un taglio pratico di sostegno alle famiglie sul come affrontare la malattia oltre che di informazione in materia di ricerca scientifica sulla malattia

Alzheimer, Che Natale per malati e i loro caregivers: I suggerimenti della Società Italiana di Neurologia per le feste

Interrompere la routine, allentare col lavoro, ritrovarsi con gli amici e a brindare a fare confusione a scartare regali come se non ci fosse un domani. È Natale. E Natale, tutto sommato e checché se ne dica in giro, è bello così. Non per i malati di Alzheimer per i quali invece il cambiamento improvviso degli schemi quotidiani tipico di questo periodo rischia di amplificare lo stato di incertezza e confusione delle fasi intermedie e avanzate di malattia.

Eppure, a seconda delle fasi di malattia, anche chi soffre di Alzheimer riconosce il contenuto emotivo degli stimoli esterni, e, secondo alcuni studi, mantiene una certa memoria emozionale, e percepisce la gioia, trasmessa o evocata dalla musica per esempio. Quindi anche per questi pazienti – 600 mila circa in Italia assistiti direttamente o indirettamente da 3 milioni di persone – Natale può essere un’occasione per stare bene, così come, per chi si occupa di loro, può rappresentare un momento per rilassarsi o distrarsi. Almeno un po’. Come fare? Di seguito, alcuni consigli della Sin, Società Italiana di Neurologia.

Includere, non giudicare e marcare il tempo di festa

Per cominciare, mantenere “una condotta ‘inclusiva’ – dice Gioacchino Tedeschi, ordinario di Neurologia all’Università della Campania ‘Luigi Vanvitelli’ e presidente Sin. Una condotta cioè, “improntata a coinvolgere il paziente in un clima festoso, accogliente e non giudicante” continua Tedeschi. Può essere un’idea far precedere il momento di festa “da segnali ‘marcatempo’, come addobbi e decorazioni che scandiscano l’evento imminente. In questo modo – aggiunge il neurologo – gli eventi natalizi diventano delle occasioni positive e, addirittura, memorabili per tutto il nucleo familiare”.

Meglio non esagerare con gli invitati

Sarebbe meglio ridurre il numero degli ospiti. Evitare i grandi raduni e magari organizzare visite di due o tre persone per volta aiuta ad allontanare il rischio di stress, sia per la persona ammalata che per il caregiver.

Sindrome del tramonto? Evitare la cena

Se la sera e la confusione sono un problema (sindrome del tramonto) andrebbe valutata la possibilità di evitare la cena e magari optare per un pranzo in compagnia. Oppure di mantenere la stanza ben illuminata.

Troppi rumori? Fare una passeggiata

Se la casa dovesse diventare eccessivamente rumorosa, spostarsi in una stanza tranquilla o uscire a fare una passeggiata. Non tenere la tv accesa durante il pranzo.

Cantare e coinvolgere

Cantare vecchie canzoni o guardare insieme foto di famiglia conforta il malato che andrebbe coinvolto nell’organizzazione dei preparativi, come incartare i regali, apparecchiare la tavola o decorare la casa.

Selezionare luci e addobbi

Però le decorazioni vanno scelte con molta attenzione, perché le luci intermittenti possono confondere o spaventare, e le decorazioni che hanno l’aspetto di cibo potrebbero essere scambiate per oggetti commestibili.

Provare a conservare la routine

Detto ciò per favorire la serenità di chi è affetto da demenza è importante comunque cercare di mantenere anche nei giorni di festa una routine il più possibile normale: prevendendo pause, riposi, e tenendo a portata di mano materiale per semplici attività ripetitive, come guardare il film preferito, piegare fazzoletti, uscire a fare una passeggiata.

Il regalo per il paziente

Cosa regalare a un parente affetto da Alzheimer? Vanno bene capi di abbigliamento comodo, cd musicali, dvd di film, album di fotografie. Naturalmente la scelta del regalo dipende dalla fase di malattia: un oggetto inadeguato potrebbe essere inutilizzabile se non pericoloso per una persona con demenza

Il regalo per il caregiver

Chi si prende cura di un malato di demenza non dovrebbe dimenticare di inserire nella sua lista dei desideri destinata a parenti e amici un buono-regalo che lo aiuti a prendersi cura di sé: pulizie, lavori domestici, assistenza, tempo per riposo e relax.

Se il paziente è in residenza sanitaria assistenziale

Il Natale si può festeggiare anche in questo caso. La SIN consiglia di informarsi sui programmi della struttura e di informare il personale sui piatti, le tradizioni, i canti, le attività che il paziente preferisce. E di ricordare che non è importante la celebrazione, che può essere molto semplice, ma esserci.

Che anziani saranno i 40 e 50enni di oggi ?

Sappiamo ciò che sono gli anziani di oggi: silenziosi ascoltano con attenzione. Sono abituati ad aspettare i tempi altrui di chi si occupa di loro. Mangiano quello che viene loro dato senza troppe proteste. Come in collegio si coricano quando normalmente noi ancora lavoriamo. Non hanno pretese e vivono nell’attesa dell’arrivo di qualcuno di familiare. Il passare del tempo ha tolto loro la padronanza dei movimenti, ciò che li rendeva liberi. Ma nonostante questo restano profondamente liberi dentro.

Sono abituati a sopportare e non lamentarsi perché molti sono figli della guerra durante la quale anche il pane duro era una leccornia. La loro resistenza alla vita (molto più pratica è autentica della nostra resilienza) è fatta di profondi valori, condivisibili o no ma pur sempre valori. Sono l’ultimo baluardo di una economia anche basata sul risparmio.

Quello che oggi non esiste più: un po’ perché il costo della vita è alto e gli stipendi bassi ma anche e soprattutto perché questa è l’epoca liquida che disincentiva il risparmio surclassato dall’acquisto a tutti i costi e con tutti i sacrifici.

Loro i sacrifici li hanno fatti per poter costruire qualcosa per il domani e il dopodomani. Non hanno la smania di parlare o comunicare sempre e in ogni momento con qualcuno. Sanno vivere di lunghi silenzi. Come riportato in un articolo de Il Sole 24 ore “nel 2017 il 35% della popolazione italiana aveva più di 65 anni, cinque punti percentuali sopra rispetto alla media europea. Complessivamente in 20 anni la percentuale di europei anziani è passata dal 22,5% della popolazione, al 30%“.

Numeri a parte osservare le persone anziane è anche chiedersi che vecchi saranno i 40enni e i 50enni di oggi, che vecchi saremo noi, abituati a rimanere sempre connessi, a sentirci persi se capitiamo in un luogo senza Wi-Fi. Abituati a ottenere tutto subito cercando in Rete. Scarpe o cibo non conta, c’è sempre qualcuno che a tutte le ore del giorno e della notte (non importa a quale costo) soddisferà la nostra voglia quotidiana a misura di carta di credito.

Come sarà la nostra vecchiaia rispetto alle proiezioni mediche e sanitarie dei prossimi decenni. In un Paese – unico al mondo – ad avere il diritto della cura nella Costituzione ma la cui politica odierna considera la sanità ancora una fonte alla quale attingere e da cui drenare denaro.

 

Seguendo le stime nel 2030 gli anziani con almeno una malattia cronica grave saranno oltre 8 milioni, di cui 5 milioni disabili. Oggi basta andare in un pronto soccorso per capire quanto il Sistema sanitario sia in sofferenza, in particolare proprio per la massiccia presenza di anziani. Richiamando i recenti dati Eurostat, “l’Italia è il Paese con il più alto tasso di over 65 rispetto alla popolazione di età compresa fra i 15 e i 64 anni”. Il vecchio per lo Stato resta un costo superfluo: persa la sua autonomia di poter essere un elemento attivo di welfare familiare come baby sitter a costo zero o fondo cassa per le attività extra scolastiche dei nipoti.

 

Quale è la relazione tra vecchiaia e povertà in una società che ci sta spingendo verso ” la cultura dell’appagamento “?

Lo storico dell’economia John Kenneth Galbraith nel 1993 in La Cultura dell’appagamento scriveva senza giri di parole che la Società occidentale ha creato una democrazia dove i meno fortunati non partecipano. Questo tipo di sistema, che ha tenuto fino a oggi, è adesso a rischio. Il fatto, elementare e visibile a tutti è che i poveri sono aumentati. I ricchi, quelli molto ricchi, sono rimasti e rimarranno sempre. ma il resto della popolazione, molti agiati di un tempo, sono mediamente più poveri.

In questo contesto si pone la relazione tra vecchiaia e povertà, due malattie sociali del nostro tempo.

Infatti, uno degli aspetti più sottovalutati della crisi è il cambiamento nella cura di anziani e disabili. Soprattutto nei paesi mediterranei – con welfare più fragili e politiche di austerità più severe – si è assistito a un progressivo impoverimento non solo degli over 65, ma anche dei loro figli. Con conseguenze generazionali e di genere allarmanti

Recentemente nel nostro paese è stato osservato un significativo aumento del rischio di povertà per la popolazione attiva, che si aggiunge all’ elevata percentuale di anziani che vivono al di sotto della soglia di povertà ( Banca d’Italia, Brandolini, 2013). La presenza di anziani non autosufficienti rappresenta un’ulteriore causa di impoverimento familiare, e il carico di cura che ne deriva può divenire un significativo fattore di trasferimento del rischio di povertà tra i generi e le generazioni.

In diversi paesi europei la riduzione del ruolo pubblico nel settore dell’assistenza agli anziani è stata compensata dalle crescenti responsabilità di cura richieste alle famiglie, sia in termini di spesa privata che di assistenza informale.

Il trend è più marcato negli stati caratterizzati da welfare state mediterraneo, come l’Italia e la Spagna, o in transizione, come la Polonia, nei quali la sfera privata (la famiglia) gioca un ruolo fondamentale nell’ assistenza agli anziani, sobbarcandosi gran parte degli oneri di cura.

Secondo i dati SHARE (Survey on Health, Ageing and Retirement in Europe), nel 2007 in Italia le famiglie con un membro over 65 non autosufficiente e con un reddito compreso nel primo quartile della distribuzione spendevano per la cura poco meno del 40% del loro reddito: valore in linea con Spagna e Polonia – rispettivamente 37% e 32% – ma nettamente superiore a Belgio (17%), Svezia (6,5%) e Francia (4,8%) .

Gli stessi risultati emergono se si guarda al coinvolgimento dei familiari nel processo di cura. In Italia, sempre nel 2007, più del 25% della popolazione di età compresa tra 50 e 64 anni prestava assistenza volontariamente ai propri genitori o suoceri, dedicandovi in media più di 70 ore mensili. La crisi economica, con la riduzione del reddito disponibile delle famiglie e l’aumento del tasso di disoccupazione, ha favorito un ulteriore processo di internalizzazione della cura: tra il 2007 e il 2012 – nella stessa classe d’età – è raddoppiata la popolazione con un basso reddito che presta assistenza ai propri genitori/suoceri quotidianamente, passando dal 13,5% a circa un terzo.

Nonostante i sei paesi analizzati si differenzino fra loro profondamente nei modelli di coinvolgimento familiare nella cura, in ognuno di essi il maggior onere grava sulle famiglie a basso reddito, sia attraverso l’incidenza delle spese di cura che attraverso il numero di ore di cura informale – fornita e ricevuta –,  entrambe sempre inversamente proporzionali al reddito.

Per quanto riguarda la popolazione over 65, il grado di disabilità è un fattore rilevante di rischio di povertà, e tale rischio aumenta di pari passo con la crisi economica. Mentre negli anni pre-crisi (2004, 2007) solo in Italia e Svezia gli anziani con disabilità medio-grave presentavano un rischio maggiore di povertà rispetto al resto degli over 65, nel 2012 questo rischio riguarda tutti i sei paesi analizzati. Gli anziani non autosufficienti che vivono da soli sono più esposti al rischio di povertà. A questo proposito, va ricordato che in Italia il 45% della popolazione over 80 è composta da donne vedove-

Oltre che dallo stato di salute, il rischio di povertà della popolazione anziana non autosufficiente è seriamente influenzato dall’ incidenza delle spese di cura. Infatti ad eccezione della Svezia, alti livelli di spesa in proporzione al reddito causano un significativo aumento della probabilità di vivere al di sotto della soglia di povertà, specialmente in Italia, Belgio e Polonia. In questi paesi, nonostante che l’accesso ai servizi e ai trasferimenti per la cura sia regolato da requisiti di reddito, gli anziani che vivono con redditi bassi o al di sotto della soglia di povertà devono comunque sostenere spese di cura molto elevate in relazione alle loro disponibilità economiche.

Questo aspetto è particolarmente evidente in Italia: in relazione alla popolazione anziana esposta al rischio di povertà, l’incidenza delle spese di cura sul reddito raddoppia per le famiglie con un membro over 65 non autosufficiente.

Il maggior rischio di povertà della popolazione over 65, generato dalla condizione di non autosufficienza, rappresenta un ulteriore fattore di trasmissione delle diseguaglianze di reddito tra genitori e figli. La caratteristica intergenerazionale del rischio di povertà si accentua nel caso degli anziani non-autosufficienti che vivono soli.

La probabilità dei loro figli adulti di vivere in una famiglia a rischio di povertà aumenta di anno in anno tra il 2004 e il 2012 in Italia, Spagna e Polonia, ma non in Francia e Belgio, paesi caratterizzati da sistemi di Long Term Care più evoluti.

Una possibile spiegazione dell’impoverimento della popolazione dei figli adulti connesso alla non-autosufficienza deriva dal tempo dedicato alla cura  e potenzialmente sottratto al lavoro. In Italia e in Polonia, in particolare, fornire ai propri familiari anziani un elevato numero di ore mensili di assistenza incrementa il rischio di povertà dei figli adulti.

Per quanto riguarda l’Italia tra il 2004 e il 2012 i familiari che prestano un’alta intensità di cure informali presentano una costante crescita della probabilità di vivere in una famiglia con un reddito al di sotto della linea di povertà, probabilità che nel 2012 raggiunge più del 50%.

L’analisi che precede suggerisce due considerazioni. Trasferimenti monetari di importo troppo modesto e soprattutto non progressivi né per reddito né per grado di non autosufficienza, come in Italia l’indennità di accompagnamento, non sono efficaci per proteggere la popolazione anziana non autosufficiente dal rischio di povertà.

In secondo luogo, la condizione dei figli adulti di anziani non autosufficienti deve essere vista prospetticamente. A causa dell’invecchiamento della popolazione, le economie europee dovranno affrontare un aumento dei costi di cura, sia pubblici che privati, a fronte di una riduzione della fascia attiva della popolazione; e in quei paesi in cui le condizioni economiche dei figli adulti sono già colpite dalla condizione di dipendenza dei genitori, i governi dovranno affrontare una duplice responsabilità: sostenere e proteggere gli anziani dai rischi connessi alla non-autosufficienza, e prevenire il rischio di povertà dei loro figli adulti. Questo vale naturalmente a maggior ragione per la popolazione femminile. Il carico di cura familiare, che quasi esclusivamente ricade sulle donne, già penalizzate dai differenziali retributivi, sia direttamente – nei redditi da lavoro – che indirettamente – in quelli da pensione -, accrescerà ulteriormente il loro rischio di povertà.

OBIETTIVO ALZHEIMER: Informazione e Comunicazione sulla malattia di Alzheimer

Obiettivo Alzheimer è un programma di informazione e comunicazione, organizzato da AbilitaSociale in collaborazione con la Rsa Villa Paradiso di Brugherio,  teso a proporre alle famiglie presenti sul territorio di Brugherio e di Monza-Brianza, che vivono questo problema sociale, soluzioni pratiche sia sul cosa è la malattia, quali sono le sue preculiarità, che sul come affrontarla e non sentirsi isolati e soli nell’affrontarla.

Il programma prevede una serie di incontri presso la sede della struttura in Brugherio ed in altre sedi sul territorio tenuti da professionisti che si occupano da anni della malattia, psicologi, geriatri, neurologi, logopedisti, fisioterapisti.

Il primo intervento con successo di pubblico si è tenuto a Villa Paradiso il 26 novembre 2019 alle ore 20,00 mentre il secondo di approfondimento di alcuni temi il 12 dicembre 2019 alle ore 19,30 sempre presso la struttura